"On ne peut plus attendre
que les patients aillent mal pour agir"
J'ai rencontré Claude Ganter, patiente partenaire engagée, qui a transformé l'expérience de la maladie en compétence au service de l'innovation en santé.
Une interview réalisée dans le cadre de ma thèse professionnelle sur le futur de la prévention et le rôle des outils du quantified self.
Un grand merci à elle pour ses réponses enrichissantes.
"J'ai transformé la maladie en compétence"
Tout commence en 2007 avec un diagnostic de cancer du sein. S'ensuivent plusieurs années de traitements lourds, de récidives, et d'allers-retours entre vie professionnelle et parcours de soin. Mais cette épreuve va devenir un tournant.
Je me suis toujours dit que j'irai à cette université des Patients, quand j'aurais le temps. Et le temps s'est imposé.
Le problème n'est pas la donnée, mais ce qu'on en fait
Les outils de quantified self promettent une révolution de la prévention : montres connectées, applications de suivi, objets médicaux… Aujourd'hui, on collecte énormément de données.
Reste une question centrale : comment transformer des données en actions de santé ?
Il est essentiel de travailler sur l’usage et le sens de l’outil, afin qu’il réponde réellement aux besoins des patients et qu’il apporte des bénéfices pour cette pathologie. Cela suppose d’impliquer les patients dès la conception du projet, et non en fin de parcours.
Co-construction : on en parle beaucoup, mais…
La co-conception avec les patients est aujourd'hui au cœur des discours en e-santé. On dit qu'on co-construit… mais avec qui, vraiment ? Dans la pratique, Claude Ganter nuance fortement.
On a eu des patients qui n'avaient jamais utilisé d'ordinateur, ou qui avaient des difficultés physiques. Naviguer sur une application n'est pas si évident.
Le « moi » du patient est pleinement engagé : il ne s’agit pas que de son compte en banque, mais de sa santé, de ce qu’il est et de la manière dont il vivra et supportera son parcours de soin au quotidien.
D'un patient objet à un patient sujet
Pour Claude Ganter, nous vivons un changement de paradigme. On ne peut plus attendre qu'une personne aille mal pour la soigner. La prévention devient centrale, et avec elle, une nouvelle place pour le patient.
On ne peut plus fonctionner uniquement en curatif. Tous les indicateurs sont au rouge aujourd'hui.
On parle beaucoup d'empowerment. Mais devenir acteur de sa santé, ça s'accompagne. Ce n'est pas parce qu'on donne un outil à un patient qu'il va naturellement l'utiliser. Il n'est pas acteur qu'au moment où on va lui diagnostiquer quelque chose. On doit faire équipe avec lui.
Quand la prévention devient anxiogène
Certains patients deviennent très dépendants des outils. Quand la maladie évolue, certains se demandent : qu'est-ce que j'ai mal fait ?
Un constat fort, qui rappelle que la technologie peut fragiliser autant qu'elle peut aider. Le quantified self peut induire des comportements de sur-surveillance, voire une culpabilisation du patient face à l'évolution de sa maladie.
Ce n'est pas parce qu'un patient compte ses pas sur une application à des fins de prévention générale qu'il adoptera la même démarche lorsqu'il sera confronté à un diagnostic.
Un modèle qui fonctionne : Ludocare
Claude Ganter cite l'exemple de Ludocare, un robot pour les enfants asthmatiques, conçu avec les parents. Un cas concret où la co-conception a tenu ses promesses.
Là, on est dans du compagnonnage. Et ça fonctionne.
La prévention nécessite un travail approfondi en communication, fondé sur la confiance et l’accompagnement.
On empile les dispositifs mais les patients, eux, n'en peuvent plus. Ils veulent quelque chose de simple, fluide, efficace.
On fait entrer le médical dans la sphère privée. Il va donc falloir réfléchir à comment ces outils et dispositifs médicaux vont devoir être de plus en plus petits, transparents, non trop identifiables dans la vie de tous les jours.
La technologie seule ne suffira pas. Le futur de la prévention ne repose pas uniquement sur la donnée, mais sur la capacité à la transformer en expérience utile et humaine. Il faut travailler la confiance, le sens, l'accompagnement.
Et surtout : sans les patients, aucune innovation en santé ne peut réellement fonctionner.