Ou comment la e-santé pourrait rendre un peu moins compliqué le parcours de combattant des patients atteints de maladies rares

Les maladies rares ne sont finalement pas si rares que ça, elles touchent environ 300 millions de personnes dans le monde. Mais, pour de multiples raisons, elles sont difficiles à diagnostiquer et font vivre aux patients qui en sont atteints un véritable parcours du combattant. C’est ce qu’on appelle le phénomène d’errance diagnostique.

Cette errance diagnostique est le délai entre l’apparition des premiers symptômes et l’obtention du diagnostic. Elle peut parfois durer des années et oblige les patients à multiplier les rencontres avec des médecins.

De nombreux facteurs expliquent ce phénomène (comme la nature même de ces maladies, la méconnaissance des médecins, les erreurs diagnostics, le nomadisme médical, le manque de coordination entre les professionnels de santé…) et la révolution digitale pourrait bien être un facteur clé pour raréfier cette errance et sauver des vies…