#ISweat4U Un marathon pour ceux qui ne peuvent pas transpirer

Un marathon pour ceux qui ne peuvent pas transpirer #ISweat4U. Suivez mon aventure sportive 2.0.

Voilà plusieurs mois que je m’entraîne pour cette course folle de 42 km de Paris du 9 avril 2017. J’en rêvais depuis des années. Je vous raconte comment est né ce projet et pourquoi est apparu le #ISweat4U.

Voilà quelques temps j’ai appris à connaître malgré moi, cette maladie rare au nom barbare, accrochez-vous: dysplasie ectodermique. Il s’agit d’une maladie qui concerne des familles entières pour lesquelles les symptômes sont : des enfants qui naissent sans dents, si si ça existe, qui ne peuvent pas transpirer et qui souffrent d’autres impacts cutanées ou ophtalmologiques.

Ces familles sont soutenues par une association, où une maman, avec un courage incroyable a su mobiliser plus de 300 familles concernées en France. L’association fait le relai avec des centres de références hospitaliers, organise des réunions annuelles pour que les familles se rencontrent, des séjours l’été pour les enfants et soutient la recherche. www.afde.net.
Mon marathon doit permettre de faire connaître cette maladie afin de ne plus exclure les familles d’un système qui n’accorde pas assez souvent la place à la différence, mais aussi pour expliquer à des parents souvent trop seuls face à la maladie de quoi il s’agit. J’aimerai aussi pouvoir contribuer à relancer la recherche qui a été stoppé pour cause de financements.

Mon marathon 2.0

Lorsque j’ai décidé de faire ce marathon il me semblait évident que j’allais mobiliser les équipes de mon MBA Digital Marketing Business pour me soutenir. A ma grande surprise, ma demande a mobilisé 8 étudiants un soir après les cours. C’est là qu’on me parle d’une « stratégie de communication » autour de l’Event marathon pour la DE. Voilà comment est apparu le #ISweat4U.

A quoi sert de se créer un #?

Mes collègues, manifestement déjà professionnels de la communication, m’ont poussé à créer une stratégie de communication. Ce que j’ai fait avec l’appui de mes cours en UX Design où nous avons défini l’importance d’une problématique claire.

Me voilà donc en train de définir ma problématique dont je vous fait part ici:

Comment utiliser le marathon de Paris (9 avril 2017) afin de faire connaître la maladie, remobiliser le réseau de bénévoles et pouvoir ensuite mobiliser les fonds nécessaires au financement de la recherche pour l’association AFDE?

Puis, on me dit :

« Virginie, tu dois clarifier les objectifs, les leviers, le positionnement et la stratégie éditoriale. »

Je me mets alors au travail et c’est vrai que tout s’est éclairci.

Créer un # est devenu évident pour ma petite équipe de comm interne au MBA. Nous devons créer de la viralité! plus facile à dire qu’à faire mais on va essayer. Moi, je me lance, je me mets en scène. Me voilà donc, novice des réseaux sociaux à me filmer après mes courses, créer le compte twitter de l’association, alimenter mon compte Instagram et créer mon compte Hello Asso. Hello Asso est un site qui permet de faire de la collecte de fond pour toutes initiatives associatives, très utile et user friendly :-).

Après plusieurs allers-retours avec mes référents en éditorial, nous arrivons à créer cette simple phrase:

Un marathon pour ceux qui ne peuvent pas transpirer. Découvrez pourquoi :#ISweat4U

Prochaine Etape

Bon, maintenant que j’ai bien tout défini je fais quoi?

Je décide que ma coiffure n’est pas importante mais que le message compte!
Je crée sur le groupe fermé de l’association un 1er message et j’y mets une vidéo
Je me filme sur YouTube. Bon on me dit après que ce n’est pas aussi efficace que Instagram, alors étape suivante
Virginie marathon pour l’AFDE #ISweat4U YouTube
Je me filme, puis poste sur Instagram après avoir recruté prêt de 100 followers en 2 jours!
- je tourne mon téléphone pour me filmer à l’endroit 🙂

Je crée le compte twitter avec l’accord de l’association

Je crée le compte Hello Asso pour récolter des fonds
lien don association française dysplasie ectodermique
Je prends contact avec un bloggeur connu sur le sport, on verra bien si j’ai une réponse.

Je voudrai aussi proposer de porter des tenues 2.0 le jour de la course, des lunettes snapshat ou autres gilets pleins de capteurs, mais je ne sais pas encore bien où chercher, si vous avez des pistes, je serai preneuse!

Promis, je vous tiendrai au courant de la suite de ces aventures.

Dimanche dernier, c’était le semi-marathon, 1h57 sous une pluie battante, je crois que j’avais envie d’arriver vite au bout. C’est mieux que tous mes entraînements réunis, mais ne crions pas victoire trop vite, The epreuve, c’est celle du marathon dans moins d’un mois. J’aurai besoin de vos soutiens!
Alors suivez-vous moi et partagez mon #ISweat4U!